近日,渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊的近况引发关注。9月25日晚,“助理确认蔡磊丧失语言能力”登上微博热搜一。
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蔡磊妻子段睿近日透露,蔡磊已经完全没有语言能力了,胳膊、脚、脖子都无法活动,目前仅能吃一点流食。9月25日,蔡磊助理陈女士表示,蔡磊目前情况确实如段睿所描述,“已经持续好几个月的时间了,目前身体状况还算稳定”。
25日深夜,蔡磊在个人微博转发相关报道,并表示:“看到了大家很关切我的现状,确实现在五体瘫软无法言语。”
蔡磊写道:“压痛、口水、呛咳、吞咽、憋气每天都在折磨,但我还有眼睛和耳朵,请大家放心,我每天依然在带领团队,科研、运营、合作、人事、财务等等大量工作。我每天依然通过眼控在高效处理,宁可与渐冻症战死,不会面对绝症屈辱等死。近期我刚宣布了过去20个月对外科研资助超过5000万,这背后是上百个科研项目的合作。奇迹已经发生,一个个之前必然死亡的病友现在活过来,奇迹必将还继续发生,这是一个AI和生命科学即将点燃的时代!”
展开剩余45%@蔡磊 微博截图
渐冻症(学名肌萎缩侧索硬化,ALS)被称为“世界五大绝症之首”,这是一种无法逆转的神经退行性疾病,发病后身体会逐渐丧失力量和控制能力,无法说话、吞咽、呼吸,最终导致死亡。其救治困境包括病因不明、靶点不清、快速发展不可逆、药效微弱、严重依赖护理等等。
蔡磊1978年出生在河南商丘,曾任三星集团税务经理、万科集团总税务师、京东集团副总裁,是中国第一张电子发票推动者。2019年9月,蔡磊确诊渐冻症。
在确诊渐冻症后,蔡磊组建团队进行抗渐冻症研究,创立“蔡磊破冰驿站”抖音账号,并将直播收入全部用于抗渐冻症的研究,表示愿意将遗体捐献给科研。在他的努力下,中国第一个渐冻症病理科研基因样本库得以建立。今年5月18日,在第三十五个全国助残日来临之际,蔡磊获得“全国自强模范”称号。
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